Hamburg

Jugendliche werden für seltene Erkrankungen sensibilisiert

Eine Erkrankung ist selten, wenn weniger als 50 von 100.000 Menschen betroffen sind. Zu diesen seltenen Erkrankungen zählt die Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), die Kinder betrifft und nach einem langen Leidensweg mit Erblindung, epileptischen Anfällen und geistigem Abbau tödlich endet. Die NCL-Stiftung hat sich neben der Erforschung und Entwicklung einer Therapiemöglichkeit die Aufklärungsarbeit an Hamburger Schulen zum Ziel gesetzt.

27.02.2014 Pressemeldung Behörde für Schule, Familie und Berufsbildung (BSFB)

Im Rahmen des Projektes "Biologie-up-to-date" laden Schulen im Biologieunterricht seit 2005 Expertinnen und Experten aus der Forschung ein. Diese präsentieren den aktuellen Stand zur Diagnose von genetischen bedingten Erkrankungen und zu Therapiemöglichkeiten.

Zusätzlich wurde 2009 die Lernpartnerschaft der NCL-Stiftung in Kooperation mit Hamburger Profiloberstufen, dem Naturwissenschaftlich - technischen Zentrum des Landesinstituts für Lehrerbildung und Schulentwicklung (LI) und einem humangenetischen Diagnostiklabor ins Leben gerufen. Jugendliche lernen in fünf Modulen, die medizinischen Grundlagen, die Diagnostik sowie Grundsätze der humangenetischen Beratung kennen und setzen sich mit ethischen Fragestellungen auseinander. Interessierte Jugendliche, Lehrkräfte und Eltern engagieren sich ehrenamtlich, indem sie zum Beispiel durch Sponsored Walks die Aufklärungsarbeit der NCL- Stiftung unterstützen. Bislang wurden rund 2.600 Jugendliche in fast 100 Biologiekursen erreicht.

Schulsenator Ties Rabe begrüßt die Lernpartnerschaft mit der NCL-Stiftung: "Durch diese Kooperation werden Hamburgs Schülerinnen und Schüler auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht und können ihre Eindrücke weitergeben. So kommen möglicherweise Ärzte und Biologen von morgen schon heute mit dem Thema in Berührung. Ganz sicher aber wird dank dieser Lernpartnerschaft ein Bewusstsein für die Problematik seltener Erkrankungen geschaffen."

Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung: "Über die Lernpartnerschaft werden junge Menschen für das kritische Thema NCL und Seltene Erkrankungen sensibilisiert. Neben der Auseinandersetzung mit fachlichen Aspekten motivieren wir die Schülerinnen und Schüler dazu, sich sozial zu engagieren. Die positive Resonanz seitens der Jugendlichen und Lehrkräfte motiviert uns, das Schulprojekt zukünftig auch über Hamburgs Landesgrenzen hinaus anzubieten."

---